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王弈鸥:“可持续”对于“瓷娃娃”的另一含义

2013-12-19 17:20:17    
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摘要:作为瓷娃娃这样一些NGO来讲,很多时候外部在讨论一些机构怎么样可持续,我们一直觉得那个可持续并不是完全是机构的可持续,而是这样的社会问题怎么被我们这群人持续推动来解决。过程不是瓷娃娃机构可以做多大、做多持续,而是有更多的人可以跟我们一起上路。

  对我来讲,做这件事情是很自然的过程,并没有好象怎么样违叛。就是2008年5月份和另外一个发起人一起,因为当时社会对这个群体空白认知的阶段,没有人知道这个群体的存在,就是脆骨病罕见病,发病率很低群体的存在。当时我们想,我们作为群体中一员发起创建这样的组织,来解决自身所面临的问题,也希望我们这个群体不单纯只是被这个问题影响的群体,而是能够成为解决这个问题的人,所以就做了这样一些事情。

  作为瓷娃娃这样一些NGO来讲,很多时候外部在讨论一些机构怎么样可持续,我们一直觉得那个可持续并不是完全是机构的可持续,而是这样的社会问题怎么被我们这群人持续推动来解决。

  比如瓷娃娃在两年前做医疗救助的时候,会有一些企业或者有企业背景的基金会说做医疗救助发放,流程很清晰、很聚焦,就好了。但是作为一个机构我们不是考虑这个机构能不能持续的活下去,而是我们能不能推动政府出台医保,来覆盖罕见病医疗问题,让公众来持续关注和支持我们,共同解决这个问题。在那个过程中有很多思考,开始慢慢发现这个社群中很积极、很热情解决这个群的人,很多病友站出来发声。过程不是瓷娃娃机构可以做多大、做多持续,而是有更多的人可以跟我们一起上路。

来源:南都网  作者:
编辑:邓穗琪
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